Mon coup de gueule
Vous comprendrez le nom de cette rubrique lorsque vous aurez lu une lettre adressée par madame Mireille N, maman d’un petit garçon Enzo.
Enzo est atteint de trisomie 18, et il est accueilli dans le même centre spécialisé que Cassandra.
Cassandra est très bien reconnue au niveau de son handicap, les aides financières sont présentes, malgré que cela ne couvre pas toutes les dépenses.
Mais d’autres parents n’ont pas la même chance.
Pour exemple : Mireille habité en appartement mais cela n’était plus possible a cause du fauteuil roulant de son fils. Elle as donc acheté une maison de plein pied, et y a financé elle-même les travaux d’aménagements qui étaient nécessaires pour Enzo. Travaux finis, elle a demandé des aides financières du aux coûts de ceux-ci, il lui as été répondu qu’elle aurait du faire la demande avant d’engager les travaux, que maintenant c’était trop tard.
Voici la lettre d’une mère en détresse
Les phrases chocs sont soutenues en bleu
Lettre de madame, Mireille N (84) Vaucluse
Le 10 avril 2004
Chère Arlette,
Je vous ai téléphoné ce vendredi 9 avril 2004 pour mon fils Enzo trisomique 18. Votre lettre m'a fait pleuré et là je me suis mise à vous écrire.
J'ai si peur d'arriver un jour à faire un choix. J'ai peur un jour de prendre une décision.
Quel déchirement !
Vous savez il y a des nuits où je voudrais qu'il s'endorme tranquillement pour toujours et puis après je me dis que je suis folle de penser à cela.
Je voudrais tant savoir à quoi il pense.
Vos enfants étaient si beaux et forts et vous les avez perdus. Le mien est né malade et mourra un jour.
Quelle injustice dans tout cela !
Pourquoi nous ne partons pas dans l'ordre de la vie.
Vous savez il est né à 7 mois, 1kg 300 et mesurant 30 cm. Je n'étais pas préparé à voir un prématuré si petit. Enzo est né à Cavaillon et il l'on transporté à Marseille l'hôpital Nord (80 Kms de mon domicile). Je ne l'ai vu que six jours après. J'ai signé une décharge (césarienne) et avec la voiture je suis partie le voir.
Quelle douleur et choc, il faut tenir !
Il a ouvert les yeux pour la première fois, quand il a entendu ma voix, et j'ai parlé, parlé, il fallait pas pleuré. Quatre mois de couveuse et de nombreuses opérations. J'ai quitté mon emploi.
Je me retrouve seule avec un fils de 17 ans et demi en pension où il fait un B.E.P, puis un Bac pro. Mon RMI passe là dedans, mais Pierrick à un avenir j'espère?
Enzo ne parle pas, ne marche pas, mais il sourit. Il y a 3 ans et demi les généticiens m'ont annoncés sa trisomie 18.
_« Vous avez de la chance il aurait du mourir à un an ! Il va avoir dix ans... »
Ils m'ont dit erreur médicale 5% et puis stop...
Les médecins auraient dû m'aider. Il faut passer toutes les années, qu'il est handicapé. Je n'ai eu cette année que la 4 eme catégorie.
Je suis tierce personne reconnue, mais non payée jusqu'à 20 ans.Est-ce normal ?
Toujours se battre pour avoir un appareil ou autres, pleins de papiers. On m'a fait la réflexion qu'il revenait trop cher à la sécurité sociale.
J'ai tout perdu pas de point de retraite, 54 ans.
Quel avenir pour moi, pour lui ?
Le regard des gens, les réflexions cela fait mal. Il faut le faire manger. 34 opérations à 9 ans 1/2, et ce n'est pas fini. Si je n'avais pas de cachets la nuit je ne tiendrai pas le coup. Tout le monde dit place le ;
Mais c'est mon enfant et je l'aime.
Cela fait des mois que j'essaie de montrer Enzo à la télévision pour leur dire qu'il n'y a pas que la trisomie 21, mais des trisomies 18 ;22 ; 4 ;17 ;et autres et qu'ils vivent.
Maintenant ont fait des centres pour les violeurs, les assassins adolescent et les nôtres plus rien.
Que va t-il devenir plus tard ?
A la télévision on ne montre pas la réalité de la vie. J'aimerai bien que l'on vienne faire un reportage chez moi pour montrer le travail, mais non. Il vaut mieux défendre un assassin terroriste, ou un violeur, que nous.
On m'a promis des aides !!!
J’ai écrit à la télévision, Julien Courbet, Evelyne Thomas, et bien d’autres… Personne ne m’a répondu. Je ne sais plus vers qui me tourner, il n'y a plus que vous Arlette, je vous en demande trop pardon. Je vous soutiens ainsi que Madame Humbert.
Grosses pensées à vous.
Madame Mireille N.
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