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CE SITE EST DEDIE A CASSANDRA ET A LA MALADIE DONT ELLE EST ATTEINTE, LE SYNDROME D'ANGELMAN

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Les messages :

Posté le 13-08-2008 15:40:57, par gaillard
 
j'ai mon fils agée de 1ans et atteint aussi par ce syndrome jaurais voulu faire un blog ou trouvé des personne avec qui je pourait en parlé merci votre blog est super.

Posté le 26-07-2008 13:05:51, par vanessa
 
Bonjour, nous venons d'apprendre que notre deuxième fille, Morgane, qui a 22 mois est atteinte du SA. Merci pour votre site qui nous permet de mieux connaitre ce syndrome et de nous aider à mieux l'accepter. Bonne continuation à vous et surtout à Cassandra.

Posté le 06-07-2008 23:48:56, par nanou
 
c'est encore moi ,je tenais a vous dire que votre site est genial et me fais mieux comprendre le syndrome du petit ange que ,je garde. bon courage à tous ces petits loulous . ps : je suis toujours en attente d'astuce pour le petit ange.

Posté le 19-06-2008 13:24:04, par nanou
 
bonjour , moi ,je suis un peu differentes de vous ,je n'ai pas d'enfants atteind de ce syndrome mais depuis un an je garde(je suis assistante maternel) un petit loulou atteind de ce syndrome.il va bientot avoir 3 ans.il ne marche pas ne parle pas .depuis cette hiver ,il se tient assis mais c'etait long car ces progres on ete interrompue par des absences du a son traiment pour l'epilisie. moi ,j'ai besoin de conseil en accord avec ses parents ,je cherche des idées pour ce petit ange. pour son confort quand il est chez moi. je cherche des idée de jeu pour son evolution .et un systeme pour l'aide a reste debout car s'est une position qu il apprecie.actuellement ,il rampe sur un tapis au milieu de hochet ou de jeu sonores ou il est assis sur le tapis ou dans la poussette ,je lui en est trouve une confortable ou il se redresse et ou il peut etre avec quelque jeux mais ,en ce moment on ressent qu il en a marre de ses position ,il a besoins de changement. depuis un mois ,tom pleure à sa facon ,s'endors dans que dans mes bras alors qu'avant je ne l'ai jamais vu comment ça.surtout que cet enfant tres souriant.(de meme chez son papa et sa maman).pensez vous que la naissance de son petit frere a provoqué ce changement. le plus important c est que j'ai besoins de conseil pour le bien etre de ce petit bonhomme.

Posté le 16-06-2008 10:24:37, par melassene valerie
 
bonjour je suis toujours stupéfaite de voir leur ressemblance .je sui moi-méme maman un petit garçon de benjamin 13 ans(atteinte du syndrame) et de 2 autre enfant je tin a vour di beau site et bon courage

Posté le 30-05-2008 14:22:36, par Anne-Sophie
 
J'ai trouvé votre site très bien fait. Un résumé clair et précis de ce syndrome. Je suis toujours stupéfaite de voir leur ressemblance surtout dans la petite enfance. Je suis moi-même maman de clémence 14 ans (atteinte du syndrome) et deux "petits frères" 11 et 8 ans. J'aurais aimé avoir internet il y a 13 ans...

Posté le 08-05-2008 12:18:57, par bomsers
 
bonjour je suis maman d'un enfant de 4 ans aucun problème le deuxième 6 mois beaucoup de soucis de peau peut etre bebe collodion petit poids de naissance hospitalisation et par hasard je tombe sur votre site il est très bien structuré message clair je vous souhaite bon courage

Posté le 09-04-2008 17:11:32, par angel Marius
 
bonjour, nous sommes parents d'un petit Marius (10 mois) qui est suspecté de souffrir du syndrome d'Angelman, nous avons appris la nouvelle lundi en consultation chez un neuro pédiatre à Purpan (Toulouse). Nous avons du mal à réaliser ce qui se passe et on appréhende la suite des évènnements. Notre petit lapin va passer la semaine à l'hopital pour confirmer le diagnostique. j espère à bientôt, merci

Posté le 19-02-2008 18:15:32, par laloah
 
bonjour, je suis étudiante en orthophonie et je cherche à développer la prise en charge de ce syndrome. Si vos petits bouts sont suivis, contactez moi. félicitations à vous parents pour le travail que vous faites

Posté le 08-01-2008 19:01:12, par Daniel
 
Le fils de ma copine es atteint du syndrome Angelman ... Ces par ce site que j'ai appris beaucoup sur le syndrome, comment "dealer" avec celui-ci et surtout, en quoi etais ce syndrome. J'ai encore beaucoup d'interrogation mais je doit avouer que maintenant la plupart des questions mon ete repond. Je vous dit merci de prendre le temp d'informer des personnes comme moi qui ne savent pratiquement rien mais doivent savoir car a present il fait partit de ma vie. Bon courage.

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